Nienke

‘Tot ons grote geluk functioneren haar duimen prima’

Nienke is de jongste uit een gezin met in totaal 4 kinderen. Nienke is geboren met het Nager Syndroom. Deze zeldzame genetische aandoening veroorzaakt afwijkende groei, vooral in het gezicht, armen en handen. De onderkaak is sterk onderontwikkeld, zij heeft een canule (buis) in haar luchtpijp bij de hals en moet direct gevoed worden via de maag. Vader Hans vertelt: ‘Nienke is een vrolijk, optimistisch kind. Door de aandoening heeft ze verschillende lichamelijke problemen, bijvoorbeeld met slikken en praten. Ook zijn haar armen korter en staan in een hoekstand in de ellebogen vast. Ze is ook geboren zonder duimen. Ze laat zich niet ontmoedigen, piept niet snel en is heel leergierig. Door die eigenschappen durfden we als ouders ja te zeggen toen het voorstel kwam om van Nienkes wijsvingers duimen te maken. Een spannende keuze, want succes is niet gegarandeerd. Maar we zagen het belang voor Nienkes verdere ontwikkeling. Ook door de goede uitleg van de plastisch chirurg en de steun van het kinderziekenhuis durfden we het aan.

In juni 2021 kreeg Nienke in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis een duim aan haar linkerhand. Nienke schrok toen het gips eraf mocht: het zag er natuurlijk niet gelijk fris uit. Gelukkig nam een pedagogisch medewerker alle details met Nienke door, met een pop als voorbeeld, dat voorkwam verdere schrik. In mei 2022 was de rechterduim aan de beurt.

Tot ons grote geluk functioneren de duimen prima. Nienke gaat inmiddels naar school. Omdat ze extra zorg nodig heeft, volgt ze speciaal onderwijs. Ze leert op hetzelfde niveau als kinderen die naar een gewone basisschool gaan. De duimen hebben voor haar een nieuwe wereld geopend. Ze is dol op knutselen, waarvoor je een fijne motoriek van je vingers nodig hebt.

Nienke moet in de toekomst nog meerdere hersteloperaties aan het gelaat ondergaan. Voor nu zijn we heel blij met het resultaat van de handoperaties.