Pepijn

Patiënt

Geboren met een schisis en afwijkingen aan handen en voeten

Pepijn is een vrolijke en nieuwsgierige jongen van 3 jaar oud. Hij heeft een grote broer met wie hij graag speelt en die hij graag volgt en nadoet. Hij houdt van (bouw)voertuigen, puzzelen en met magneten bouwen.

Pepijn werd geboren met enkele aangeboren afwijkingen aan zijn handen en voeten. Ook is hij geboren met een schisis (dubbelzijdige lip- en kaakspleet).

Vanaf zijn geboorte maakte medische zorg een belangrijk onderdeel uit van zijn en ons leven. Op dag 2 werden al vastzittende strengen van zijn handje gekliefd en werd zijn been in het gips gezet.

In de afgelopen jaren is Pepijn meerdere keren geopereerd, zowel aan zijn schisis als aan zijn handen en voeten. Elke operatie was spannend, maar steeds ook een stap vooruit. Bij een van de meest recente operaties werd zelfs een nieuwe duim gecreëerd, wat hem helpt in zijn fijne motoriek.

Omdat Pepijn meerdere afwijkingen heeft zijn er altijd meerdere teams in het ziekenhuis betrokken geweest bij hem; de afgelopen 2 jaar was dat vooral het handenteam. Een team waarin verschillende disciplines meedenken en samenwerken, om voor Pepijn zo goed mogelijk tot oplossingen te kunnen komen om zijn handen beter te kunnen gebruiken. Wij als ouders zijn meegenomen in de keuzes die gemaakt moesten worden en voelden ons gehoord en betrokken. Er was aandacht voor Pepijn als kind, niet alleen voor zijn aandoeningen. We proberen de ziekenhuisbezoeken niet te zwaar voor hem te maken zodat hij er niet met tegenzin naartoe gaat.

Pepijn heeft ons al zo vaak verbaasd in de veerkracht die hij laat zien. Zo moest hij na 2 operaties 6 weken met beide armen en handen in het verband. Kort na thuiskomst had hij al door hoe hij met deze situatie om kon gaan en bijvoorbeeld met steun van zijn voeten toch dingen te pakken en te spelen.

Hij heeft een sterke wil en wil ook graag meedoen. Dit helpt hem heel erg vooruit waardoor hij steeds zelfstandiger en handiger wordt en hij ook steeds meer zelfvertrouwen krijgt. Zijn doorzettingsvermogen blijft ons verbazen, we zijn ontzettend trots op de stappen die hij al gemaakt heeft!

“Zijn doorzettingsvermogen blijft ons verbazen, we zijn ontzettend trots op de stappen die hij al gemaakt heeft!”