Een dubbele handtransplantatie: twee nieuwe handen!

Ik moest naar het ziekenhuis, want ik had een heel lage bloeddruk. Ik werd ter observatie op de intensive care-afdeling opgenomen. In de nacht ging ik erg achteruit, toen hebben ze me aan de beademing aangesloten en in coma gebracht. Het bleek dat ik een ernstige bloedvergiftiging had. Na twee weken werd ik uit de coma bijgebracht. Toen waren mijn beide onderbenen, mijn linkerhand en van de rechterhand mijn vingers en halve duim afgestorven. Ik lag nog aan de beademing, kon mij niet bewegen en dacht op dat moment: ‘wat kan ik nu nog de rest van mijn leven?’ Voor mij was dit een totaal onbekende wereld.

Eerst moest ik natuurlijk beter worden en heb ik meerdere operaties en amputaties gehad. Na zeven weken in het ziekenhuis ben ik naar het revalidatiecentrum Rijndam gegaan, waar je de hele dag therapie krijgt. Daar leer je om te gaan met je beperking. Ze leren je in een rolstoel te rijden, op protheses te lopen, jezelf te verzorgen, weer fit te worden, maar ook hulp aan te vragen bij de gemeente voor bijvoorbeeld een traplift en gehandicaptenvervoer. Ze leren je dus dat er nog veel mogelijkheden zijn, ook al heb je een beperking.

Na nog een operatie aan mijn been ontmoette ik professor Hovius. Hij zag mijn situatie en vroeg mij of ik interesse zou hebben in een handtransplantatie. We maakten een afspraak om het daar eens uitgebreid over te hebben. Professor Hovius was heel duidelijk en besprak alle voor-, maar ook zeker alle nadelen. Ik was meteen enthousiast. Ik kon me best wel weer redden, maar met één hand zonder vingers en een halve duim, bleef ik natuurlijk zeer beperkt. Als er dan een mogelijkheid is dat ik weer handen zou hebben, dan wil ik die kans graag aangrijpen.

We moesten het eerst bij de verzekering aanvragen. Toen zij akkoord gingen moest ik allerlei onderzoeken laten doen of ik wel gezond genoeg ben om deze operatie te laten doen. Ook moest ik nog naar een psycholoog. Zij moest ook beoordelen of ik deze operatie en het hele traject erna wel aankon. Toen we dachten dat we er klaar voor waren, ging professor Hovius met pensioen en wilde het Erasmus-ziekenhuis de operatie niet meer uitvoeren. Heel jammer, maar professor Hovius heeft een goede relatie met een chirurg in het Radboud in Nijmegen en zij wilden de handtransplantatie wel doen. Ik was enorm blij dat het toch door kon gaan, al moest professor Hovius nu natuurlijk wel weer een heel nieuw team samenstellen, informeren en enthousiast maken.

Uiteindelijk waren we op het punt dat iedereen er klaar voor was. En dan is het wachten op een donor. Nu is het zo dat op het donorcodicil niet aangegeven wordt of je je handen wilt doneren en daarom mochten we alleen aan de familie van mensen die een volledig donorcodicil hadden ingevuld, dus niets hadden uitgesloten, vragen of ze ook de handen wilden doneren. Dat was wel jammer, want als ik het in mijn omgeving vroeg, dan zijn er veel mensen die er moeite mee hebben om hun ogen te doneren, maar die zouden er geen moeite mee hebben om hun handen of armen te doneren. Gelukkig werd ik toen toch gebeld: er is een donor, je moet nu komen. Ik kon het niet geloven, gaat het nu echt gebeuren?

Het was eindelijk zover: de dubbele handtransplantatie.

Heel lang had ik er naar uitgekeken en nu, na vijf jaar zonder linkerhand en rechst een hand zonder vingers en een halve duim, had ik weer twee hele handen.

Toen ik wakker werd uit de narcose hoorde ik dat de operatie heel lang had geduurd, dat ik nog een keer terug moest omdat de doorbloeding aan één hand niet goed ging, maar ze zaten er aan en het ging goed. Ik zag twee heel grote gipsarmen, nog helemaal geen handen, maar ik was meteen al heel blij. Toen het gips er voor de eerste keer af mocht en ik mijn ‘nieuwe handen’ eindelijk kon zien, was dat gevoel onbeschrijflijk.

We hebben natuurlijk een lang voortraject gehad, alle voor- en nadelen van te voren besproken, maar als allereerste hebben we natuurlijk met familie en vrienden besproken hoe vreemd het is, als je de handen van iemand anders krijgt. Toch heb ik daar vanaf het begin geen moeite mee gehad. Toen ik ze zag waren ze groot, gezwollen en ik zag de littekens, maar ze waren direct van mij. Ik was er ongelofelijk blij mee en ik was die mevrouw die ze aan mij wilde afstaan voor eeuwig dankbaar. Ik wilde er alles aan doen om het zo goed mogelijk te laten slagen. Nou, dan wil je natuurlijk kijken wat je kan en ik probeerde mijn duim te bewegen. Dat lukte! Fantastisch! Vanaf toen begon de therapie, vier keer per dag. In de eerste periode was dat passief bewegen, littekens masseren en de handen goed inpakken in het verband om het vocht af te drijven.

Langzamerhand mocht ik zelf wat bewegingen doen. Een stukje ontbijtkoek oppakken, een glas oppakken, mijn tanden poetsen. Elke dag een stapje verder. Tot ik na twee maanden vanuit het Radboud-ziekenhuis naar het revalidatiecentrum in Rotterdam ging. Dit was omdat ik nog drie keer per dag therapie kreeg. De therapeut uit het Erasmus-ziekenhuis kwam dan naar Rijndam voor de therapie. Omdat alles verder goed ging, ook ADL, ging ik na drie weken naar huis en ging ik vanaf toen drie keer in de week vanuit huis naar therapie. Om mijn handen en onderarmen te beschermen voor mogelijk vallen heb ik de eerste maanden nog met braces om gelopen.

De therapie ging van soepel houden naar in beweging blijven. Door ze te gebruiken oefen je de hele dag. De therapie veranderde toen in de vraag: ‘wat wil je nog kunnen en hoe kunnen we dat bereiken?’ Tot we nu uiteindelijk het punt hebben bereikt dat we er alles uit hebben gehaald wat mogelijk is. Ik heb nog een keer een operatie aan mijn linkerhand gehad waardoor ik veel meer grip heb gekregen en nu ook meer mijn linkerhand gebruik en tweehandig dingen doe. Ik heb deze operatie ook rechts nog een keer gehad. Dit heeft helaas een minder goed effect gehad, maar dat heeft ook weer te maken met een wijsvinger die sterk naar binnen trekt. Ik ben heel erg tevreden met het functioneren van mijn handen.