Syndroom van Muenke

“Het zit in de familie”

Melissa is geboren met het syndroom van Muenke. Bij deze aandoening zijn er een of meerdere schedelnaden (kroonnaden) dicht bij de geboorte. Doordat de schedelnaden zich te vroeg sluiten ontstaat er een afwijkende vorm van de schedel. Ook tijdens de groei van het hoofd en het brein verhinderen de te vroeg gesloten kroonnaden vaak een normale ontwikkeling. Daarom wordt er al op vroege leeftijd geopereerd om zo te voorkomen dat zowel geestelijke als lichamelijke problemen ontstaan.

Voordat Melissa geboren werd, waren haar ouders reeds bekend met het syndroom van Muenke, zowel moeder als ook haar zussen hebben deze aandoening. “We wisten dat deze aandoening goed behandeld kan worden. Het is niet zo dat de behandeling ervoor zorgt dat er niets meer van te zien of te merken is, maar er valt heel goed mee te leven. Voor ons stond dus vast dat een kindje met het syndroom van Muenke een fijn leven kan hebben. Sinds de geboorte van Melissa is deze mening niet veranderd.

Op zich zelf belemmert het syndroom van Muenke ons niet in het dagelijks leven. Je merkt er eigenlijk niet zo heel veel van. Maar de ziekenhuisopnames beïnvloeden haar leven wel. Het heeft ervoor gezorgd dat ze nieuwe mensen minder snel vertrouwt. Maar gelukkig gaat ze hier toch goed mee om, omdat we er alert op zijn en direct op reageren.

De behandeling in het Craniofaciale Team hebben we altijd als heel fijn ervaren. Als er iets is kan je altijd bij ze terecht. Ze luisteren naar je en proberen je altijd goed te adviseren. Dat kan gaan over kleine dingetjes, maar ook een verwijzing naar een andere specialist bijvoorbeeld. De nurse practiotioner, Hansje, helpt ook altijd heel fijn met het regelen van afspraken, om er zo zoveel mogelijk te combineren op een dag, zodat Melissa zo min mogelijk is het ziekenhuis hoeft te komen. Ook staat ze altijd klaar om onze vragen te beantwoorden. Dat is echt heel prettig.”