“Mijn hand hoort bij mij!”

Nikki  van Jaarsveld

Zondag 24 maart 1974 om 15:30 uur word ik, drie weken te vroeg, in IJsselstein geboren. Direct na de geboorte worden mijn ouders even samen met mij alleen gelaten, omdat mijn rechterhand een zichtbare afwijking heeft. Ook blijkt sprake van een grote hartruis. Vele bezoeken aan het ziekenhuis volgen, zowel voor mijn hart als voor mijn hand. Erfelijkheidsonderzoek geeft aan dat er geen extra kansen zijn op eenzelfde soort handafwijking later bij mijn eigen kinderen. Een grote geruststelling voor mijn ouders. De hartafwijking kan gelukkig worden verholpen. Maar met mijn hand zullen mijn ouders en ik verder moeten.

Geen belemmering
Als kind heb ik altijd overal aan meegedaan; sporten (gymnastiek, turnen, zwemmen, atletiek, basketball), muziek (blokfluit, dwarsfluit, drummen), buiten spelen, vlotten bouwen. Maar ook mensen een hand geven met rechts (soms tot schrikreacties bij de ander) en niet met mijn linker (goede) hand. Mijn hand zag ik nooit als een belemmering.

Tijdens de pubertijd veranderde er wel iets. Zoals alle pubers moeite hebben met hun lijf, had ik dat ook. Ik wilde niet anders zijn dan de rest. Gelukkig kon ik met de meeste dingen gewoon mee blijven doen. Op mijn 12e kreeg ik voor het eerst pijn aan mijn hand. De huisarts verwees mij naar het ziekenhuis, met de mededeling dat ik daar maar eens moest gaan praten over een prothese. Maar een prothese was wel het laatste wat ik wilde. Dat hoorde niet bij mij. De specialist vond een prothese op dat moment ook nog niet nodig. Hij gaf aan dat een operatie waarmee ik een ruime pincetgreep zou krijgen, voorlopig zou volstaan. Bij de operatie zou hij mijn wijs- middel- en ringvinger preventief verwijderen voor een eventuele toekomstige prothese. Vol twijfel ging ik naar huis. Die prothese wilde ik niet, wat er ook zou gebeuren.

Brief
Een aantal weken voor de operatie heb ik de specialist een brief geschreven waarin ik aangaf mijn vingertjes niet te willen missen en in de toekomst zeker geen prothese aan wilde laten meten. De avond voor de operatie, in het ziekenhuis, kwam de specialist langs om over mijn brief te praten. Tijdens dat gesprek gaf hij aan mijn wens te respecteren en mijn vingers gewoon te laten zitten. Uiteindelijk heb ik vijf jaar later nog een operatie moeten ondergaan ter bestrijding van de pijn.

Op mijn twintigste kwam de pijn weer terug en dat leidde bij mij tot zorgen over mijn toekomst. Zou ik alles wel kunnen blijven doen? Hoe zou het gaan als ik ooit kinderen zal krijgen? Zal de pijn ooit minder worden of wordt het alleen maar erger? Door de aanhoudende pijn, ben ik rond mijn 26e bij een revalidatiecentrum gekomen. Daar kreeg ik tijdens fysio- en ergotherapie tips hoe ik in het dagelijks leven de pijn zoveel mogelijk kon beperken.

Knop om
In deze periode heb ik een knop omgezet en mij gerealiseerd dat ik niet alles kan doen. Maar dat hoefde niet te betekenen dat ik minder plezier in het leven kon hebben. Ik ben alleen bewuster omgegaan met mijn hand. Geen zware dingen tillen, wat meer met links doen, preventief een brace dragen om pijn te voorkomen. Dit alles heeft een aantal jaar geholpen maar langzaam werd de pijn weer erger en uiteindelijk ben ik in 2007 in het EMC gekomen, bij Professor Hovius. Een operatie waarbij hij mijn pink heeft gestabiliseerd, heeft de pijn weggenomen. Hoewel de functionele beperking iets is toegenomen, ben ik erg tevreden over deze keuze. Hier hoop ik weer een aantal jaar mee verder te kunnen.

Al met al ben ik trots op mijn hand, mijn hand hoort bij mij!

Het erfelijkheidsonderzoek geeft aan dat er geen extra kansen zijn op eenzelfde soort afwijking bij mijn eigen kinderen. Een grote geruststelling voor mijn ouders. De oorzaak kan niet met zekerheid worden vastgesteld, meerdere oorzaken worden open gehouden.

De hartafwijking kan gelukkig verholpen worden. Maar met mijn hand zullen mijn ouders ik verder moeten. In het begin is dit voor mijn ouders niet altijd even eenvoudig. Als mijn ouders met mij buiten gaan wandelen, stoppen ze mijn handjes onder de dekens zodat niet iedereen mijn handafwijking ziet. Wanneer de huisarts met mijn ouders hierover spreekt, waarschuwt hij. Als zij op deze manier met mij om blijven gaan, is de kans op een minderwaardigheidscomplex bij mij op latere leeftijd erg groot. Dit heeft de houding van mijn ouders enorm veranderd. Vanaf dat moment zijn zij opener geworden, mijn hand werd niet meer verborgen gehouden en ze lieten mij alles doen wat ik zelf wilde. Ik zou tenslotte vanzelf wel aangeven als iets niet lukte.

Op de kleuter- en lagere school mocht ik op de eerste schooldag in het midden van de kring gaan zitten om te vertellen wat er met mijn hand was en hem ook duidelijk aan iedereen laten zien. Voor mij geen enkel probleem en het fijne was dat daarna niemand nog staarde of mijn hand raar vond. Als kind heb ik ook altijd overal aan meegedaan; sporten (gymnastiek, turnen, zwemmen, atletiek, basketball), muziek (blokfluit, dwarsfluit, drummen), buiten spelen, vlotten bouwen. Maar ook mensen een hand geven met rechts (soms tot schrikreacties bij de ander) en niet met mijn linker (goede) hand. Mijn hand zag ik nooit als een belemmering.

Tijdens de pubertijd veranderde er wel iets. Zoals alle pubers moeite hebben met hun lijf, had ik dat ook. En dan met name met mijn hand. Ik wilde niet anders zijn dan de rest en ik wilde zeker niet onder doen voor anderen. Ik had bijvoorbeeld de grote maar irreële wens om viool te spelen. Gelukkig kon ik met de meeste dingen gewoon mee blijven doen en voelde ik mij zelden anders dan mijn omgeving. Op mijn 12e kreeg ik voor het eerst pijn aan mijn hand. De huisarts verwees mij naar het ziekenhuis, met de mededeling dat ik daar maar eens moest gaan praten over een prothese. Maar een prothese was wel het laatste wat ik wilde. Dat hoorde niet bij mij. De specialist vond een prothese op dat moment ook nog niet nodig en gaf aan dat een operatie waarmee ik een ruime pincetgreep zou krijgen, voorlopig zou volstaan. Bij de operatie zou hij mijn wijs- middel- en ringvinger preventief verwijderen voor een eventuele toekomstige prothese. Vol twijfel ging ik naar huis. Die prothese wilde ik niet, wat er ook zou gebeuren. Een aantal weken voor de operatie heb ik de specialist een brief geschreven waarin ik aangaf mijn vingertjes niet te willen missen en in de toekomst zeker geen prothese aan wilde laten meten. De avond voor de operatie, in het ziekenhuis, kwam de specialist langs om over mijn brief te praten. Tijdens dat gesprek gaf hij aan mijn wens te respecteren en mijn vingers gewoon te laten zitten. Uitendelijk heb ik vijf jaar later nog een operatie moeten ondergaan ter bestrijding van de pijn die ik had. Na deze twee operaties realiseerde ik mij dat ik meer moeite had met de littekens van de operatie dan met mijn hand. Mijn hand hoorde tenslotte bij mij. Na mijn havo eindexamen, kreeg ik van mijn moeder een lang gekoesterde wens: een ringetje voor de ringvinger van mijn rechterhand. Deze heb ik jaren gedragen en altijd positieve reacties op gekregen. Zowel van bekenden als van vreemden. Een volkomen onbekende man die midden in een warenhuis zijn arm om mij heen sloeg en zei “wat leuk dat je een ring aan die hand draagt”. Met als gevolg dat niet hij, maar ík stomverbaasd bleef staan. Die man had naar mijn idee enorme moed om mij hierover aan te spreken. Achteraf zeiden veel mensen dat het feit dat ik de ring droeg, al liet zien dat ik geen moeite had met mijn hand. Dat zal die man ook gedacht hebben en mij daarom aan hebben durven spreken.

De pijn die rond mijn twintigste weer terug kwam, was aanleiding tot wat meer zorgen. Niet omdat ik mijn hand niet accepteerde maar omdat ik mij zorgen ging maken over de toekomst. Zou ik alles wel kunnen blijven doen? Hoe zou het gaan als ik ooit kinderen zal krijgen? Zal de pijn ooit minder worden of wordt het alleen maar erger? Kortom; vragen en zorgen over de functionaliteit. Ook wilde ik mij meer dan anderen bewijzen. Bewijzen dat ik wel mee kon in de gewone wereld. Studeren, sporten, werken. Het willen bewijzen werd langzaam weer minder. Ik merkte dat mijn omgeving mij accepteerde, juist omdat ik mijzelf ook had geaccepteerd. Niemand zag mijn hand als een handicap, juist omdat ik er zelf altijd zonder problemen mee om ben gegaan. En omdat ik van huis uit altijd het vertrouwen heb gekregen en mijn ouders mij altijd hebben gestimuleerd dingen te blijven doen met mijn hand. Als ik iets niet zou proberen, zou ik ook nooit weten of ik het zou kunnen met mijn hand.

Door de aanhoudende pijn, ben ik rond mijn 26e bij een revalidatiecentrum gekomen. Daar kreeg ik tijdens fysio- en ergotherapie tips hoe ik in het dagelijks leven de pijn zoveel mogelijk kon beperken. Ook stonden er gesprekken met een maatschappelijk werker gepland. Maar aan het begin van het tweede gesprek kreeg ik een groot compliment waarmee direct de resterende gesprekken geannuleerd konden worden. Volgens de maatschappelijk werker was er “geen droog brood” aan mij te verdienen. Ik had geen acceptatie- noch verwerkingsproblemen, ik wist wat ik kon en wat ik niet kon en had geen hulp van een maatschappelijk werker nodig. Ik was een evenwichtige jonge vrouw die positief in het leven stond. In deze periode heb ik wel een knop omgezet en mij gerealiseerd dat ik niet alles kan doen. Maar dat hoefde niet te betekenen dat ik minder plezier in het leven kon hebben. Ik ben alleen bewuster omgegaan met mijn hand. Geen zware dingen tillen, wat meer met links doen, preventief een brace dragen om pijn te voorkomen. Dit alles heeft een aantal jaar geholpen maar langzaam werd de pijn weer erger en uiteindelijk ben ik in 2007 in het EMC gekomen, bij Professor Hovius. Een operatie waarbij hij mijn pink heeft gestabiliseerd, heeft de pijn weggenomen. Hoewel de functionele beperking iets is toegenomen, ben ik erg tevreden over deze keuze. Hier hoop ik weer een aantal jaar mee verder te kunnen.

Al met al ben ik trots op mijn hand, mijn hand hoort bij mij!